In 2018 deed ik een cursus beeldhouwen. Niet gehinderd door enige kennis maakte ik een mooi beeld. Alleen wilde ik niet verder omdat ik het begin oersaai vond. Je krijgt een giga stuk hardsteen voor je neus en voordat je daar een vorm in heb gehakt, ben je weken verder. Ik weet niet waarom, maar opeens wilde ik weer hakken. Hoezo? 
Het beeld dat ik wilde maken bleek na de eerste les al te hoog gegrepen. Was gelukkig mijn eigen conclusie. Kwam bij dat ik het zonde vond om eerst de helft van de steen weg te moeten hakken voordat ik aan het werkelijke model kon beginnen. Dus maakte ik mij er makkelijk vanaf. Geen ingewikkelde vrouwenlijven, maar gigantische billen, waarbij ik nog moet beslissen of ze manlijk dan wel vrouwelijk worden.  

Er is een opvallende tendens gaande in mijn leven. Ik word opeens te pas en te onpas door vrienden gefotografeerd. Allemaal heel begrijpelijk, binnenkort ben ik alleen nog maar een fotolijstje, alleen is het zo jammer dat ze dat tien jaar geleden niet deden toen ik nog mooi en onkreukbaar was. 

Ik werd opgehaald van de woonboot om de sail out mee te maken. Het is sowieso een feest om vanaf mijn terras zo een boot in te stappen. Er waren vrienden, drank en eten aan boord. Binnen tien minuten hadden we een conflict met een andere boot, of liever gezegd: de boze mevrouw had problemen met ons. Wat ik een beetje minzaam opmerkte is dat zij, als schipper ongegeneerd riep dat rechts voorrang had. Tja. Als zeiler val je dan toch echt heel erg door de mand. 

Vandaag gingen we Den Haag bekijken, maar dan op de gehandicapte manier: een historisch trammetje maakte een rondje van een uur. Precies goed. We zatten tussen de toeristen onze ogen uit te kijken, in ieder geval ik, want ik ken DH niet goed. Ons middagprogramma bestond uit een bezoek aan het Kunstmuseum omdat ik daar in een rolstoel voortgeduwd kon worden. En eerlijk gezegd is dat best lekker. Maar vraag vooral aan P of hij het daarmee eens is. 
Vroeger had ik niks met DH, maar nu is dat wel anders geworden. Misschien ben ik toch veel meer een luxepoppetje dan ik altijd dacht. 

De nacht was niet helemaal soepel verlopen. Ik drink al maanden niet meer, maar maak af en toe een uitzondering. Kon niet slapen en kreeg zulke enorme pijnen dat ik het gevoel had dat het 'echte werk' nu ging beginnen. Het is wel lekkerder doorwaken in een bed van twee bij twee dan in een gewone, maar veel hielp het niet. P werd om de zoveel tijd wakker om me gerust te stellen en fysieke afleidingsmanoeuvres toe te passen, maar helaas hielp het niet en gelukkig viel hij weer in slaap. Waarom met z'n tweeën lijden als het in je eentje ook kan. Draaien, kreunen, draaien, vloeken, heen en weer lopen, vloeken. Vloeken. 
Ik wilde weer in bad, alleen was eerder op de avond het eruit komen zo'n ingewikkelde exercitie geweest waar P aan te pas moest komen, dat ik nu dacht dat het beter was de douche te nemen en hem te laten slapen. Om vier uur draaide ik de kraan open. Dat hielp. 
Later zocht ik het op: uitzaaiingen en wijn zijn geen beste combinatie. 

We gingen met de trein naar Den Haag om te vieren dat P de 63 had bereikt. En wel in hotel Des Indes. Ik weet nog uit een ver verleden (ca. 40 jaar) dat ik daar voor filmopnames was en me afvroeg wat voor soort mensen zich zoiets moois konden veroorloven. Nu ben ik zelf nog steeds niet zo'n soort mens, maar P nam me mee. Alleen naar binnengaan is al een belevenis. Een portier die overtuigend weet over te brengen dat hij precies op ons type gast heeft zitten wachten. En lang ook.
Bij de balie stond een meisje een tikje te veel haar best te doen. Of we een goede reis hadden gehad, geen vertragingen, of we een glaasje wat met dan wel zonder bubbels wilden, of wij toevallig de leukste Amsterdammers waren die er bestonden, of ik niet even rustig wilde gaan zitten...  
Boven dansten we door de kamer, was de badkamer een natte droom, compleet met badjassen en slofjes en konden we kiezen of we overdwars of recht in het bed wilden gaan liggen.
In de lobby dronken we een glas en bewonderden de inrichting en kunst. Daarna gingen we door met grote mensen spelen, liepen naar een restaurant en ook daar geloofden ze ons.  

Artis en zijn zomeravonden. Dat leek me romantisch. Bij de ingang kreeg ik een ander idee. Van de kaartjesscanner hoorden we dat er vorige week zaterdag zo'n 7.500 bezoekers waren, ze wist niet hoeveel er nu binnen waren.  
Drommen mensen op bankjes, in het gras, en waar het optreden plaatsvond was geen stukje groen meer te zien. Ik had de luxe dat P me in een rolstoel voortduwde en dat ik mijn eigen Bert Haanstrafilm live voor me had. 

P na het lezen van mijn blog. 
'Moet je niet eens een receptje posten? Dan hebben de lezers er ook nog wat aan.' 

Het zou zomaar kunnen zijn dat mijn leven verlengd wordt door taalkundig inzicht. 
We waren op zoek naar de exacte beschrijving van de tumor. Ik vond hem, maar er stond: HER2 neu, lijkt negatief. Dat vond ik vreemd. Hoezo lijkt? Het klonk mij te halfslachtig in de oren. 
P ging hierop door en ontdekte dat vanaf februari dit jaar de bevindingen anders worden samengevat. Vorig jaar nog werd 1 plusje als verwaarloosbaar beschouwt. Vandaar dat 'lijkt' negatief. 
P las dat als de tumor als positief wordt aangemerkt er wel degelijk nog een chemo mogelijk is, terwijl ze nu tegen mij gezegd hebben dat er niets meer is. Waarschijnlijk was dit nieuwe protocol en de implicaties ervan nog niet tot de behandelend artsen doorgedrongen. Dus wilden we graag een herbeoordeling van het biopt. 
We vertelden dit aan het AVL. Ze namen het heel serieus. Want deze Ligthart-Disco inspanning zou wel eens het leven van heel veel mensen kunnen verlengen. Met dat van mij voorop. 

Ik mocht me melden bij het OLVG. We werden ontvangen door de co-assistent die nogal nerveus was. Plakkerige hand, schichtige ogen, zeer vriendelijk. Ik ben nu al zo oud dat ik iedereen onder de 40 te jong vind om een verantwoordelijk vak uit te oefenen.
Hij wilde even kijken. Nou ben ik geen prettige patiënt om te onderzoeken: fobische angst voor pijn en zeer kietelgevoelig. Voor een man zonder ervaring is dat lastig betasten. Hij schrok zich elke keer wild van mijn reactie en trok meteen zijn handen terug. Uiteindelijk mompelde hij dat de arts dit beter kon doen. 
Ik vond dat een prima conclusie want ik merkte dat ik schoon genoeg had van al die onderzoeken. En zeker overlappende. Oprotten. Allemaal.
De arts die binnenkwam was rond de 35. Hij rommelde wat aan mijn heupen, gaf mij geen kans om tegen te werken en concludeerde dat hij niets voor me kon betekenen. En toen ik vroeg naar betoninjecties, schudde hij zijn hoofd. Er is een stuk bot weg, dat cement spuit alle kanten op. 
Probleem met dit soort uitspraken is dat ik het meteen én gedramatiseerd voor me zie. Het beeld bestond uit een heup zonder contouren en beton dat door m'n hele skelet vloog, klodders aan de ingewanden. 

Er is een natuurwet die krachtiger is dan de zwaartekracht: het op het verkeerde moment weggooien van spullen. 
Ik had een heel goedkope ring gekocht. Meteen een lievelingsring. Binnen drie weken was het steentje eruit, maar ik bewaarde de zetting.
Deze blog hoef ik niet af te schrijven. Toch wil ik dit fenomeen tot in de laatste pijnreceptoren behandelen.
Dat bewaren deed ik minstens twee maanden. Alle hoop was vervlogen. Ik opende de prullenbak en was tevreden over deze doortastende handeling. De boot moet leger, dus alles wat bij het vuil belandt is winst. 
De volgende ochtend - niet een paar dagen of een week later, maar een halve dag - maakte ik mijn rugzak open en daar straalde de steen me tegemoet. 
En de vuilnisman was vroeg die ochtend. 

In mijn status las ik dat mijn bekken bij stoot of val zou kunnen breken. Het leek me dat ik met spoed een dokter moest spreken en belde meteen om 08.30 het AVL. Kreeg een man aan de telfoon die getraind is om patiënten af te schrikken.
Het gesprek liep niet heel lekker. Het lag aan mij dat ik in mijn status had gekeken, donderdag kreeg ik de uitslag, dus daar moest ik maar op wachten. Daar was ik het niet geheel mee eens. Ik zou uitslag krijgen van een verpleegkundig specialist, niet van een arts, en er moest nu actie ondernomen worden.
Dat ging er niet in. Ook niet met het argument dat er al een keer te laat was ingegrepen toen mijn been op knappen stond, dat de zorgkosten veel hoger zouden uitvallen als ik nu weer wat zou breken, en dat ingrijpen mij ook heel erg veel stress zou schelen. 
Hij was niet onder de indruk. Hij wilde alleen de verpleegkundig specialist een mailtje sturen. Daar had ik niets aan, want ik wist dat zij op maandag niet werkte, en haar een mailtje sturen kon ik zelf ook. 
Hij moest zich houden aan de regels. 
Ik vond dat dat een keuze was, dat hij moest kijken wat voor geval hij voor zich had en daar zijn werkwijze op aanpassen. Hij bleef erbij dat hij het niet mocht. 
'Ik ben heel benieuwd hoe jij op deze dag gaat terugkijken,' zei ik rustig. Dat hielp natuurlijk ook niet, maar ik was wel tevreden over het vileine verpakt in roomboter.
Dan maar via een omweg. Ik duikelde uit mijn mailbox de adressen van twee andere  verpleegkundig specialisten, die wellicht wel iets konden doen. Daarna belde ik het OLVG waar de pin in mijn been was gezet. Nee, mevrouw uw bekken is hetzelfde bot als uw bovenbeen en er staat hier heel duidelijk dat het dossier is gesloten. U moet een verwijzing van uw huisarts hebben. Ik probeerde wel even, maar mijn vechtlust was al afgenomen.
Een van de verpleegkundig specialisten van het AVL belde terug. Ze had overleg gehad met de radioloog. Dat vond ik al heel wat. Maar haar tekst misschien wat minder. Ja, het kon wel breken, maar niet zomaar, alleen bij stoten of vallen. Ik moest niet gaan bungy jumpen. Trouwens: er waren wel meer mensen die een uitzaaiing in het bekken hadden en die er net zo bij liepen als ik. 
Oke...
Toen belde ik de huisartsenpraktijk. De assistente hoorde mijn verhaal aan en besprak het met de dienstdoende huisarts. Ze kwam terug met het bericht dat ik morgen zou worden teruggebeld door mijn eigen arts, voor de continuïteit. Die was er wat mij betreft niet, dit was een administratieve handeling, geen gesprek of iets dergelijks, dus ik wilde toch graag dat die dienstdoender het vandaag deed. De assistente zette me weer in de wacht. Nee, het moet toch morgen. Ik overtuigde de assistente van de urgentie en de schat probeerde het nog een keer. Het haalde iets uit, maar toch voor mij onnavolgbaar. Ik zou in de middag worden teruggebeld door een andere huisarts. Ik dacht alleen maar: weer een halve dag verder en waarom wil deze dienstdoender dit niet even doen? Je bent toch arts geworden met een bepaald doel voor ogen... Maar bedankte de assistente uitvoering en zei dat ik begreep in wat voor spagaat ze zat, zo tussen patiënt en arts. Ze giechelde en zei dat dat inderdaad lastig was. 
In de middag werd ik gebeld. Door een huisarts die voor het vak was gemaakt. Ik kreeg medeleven, begrip en een spoedverwijzing, 

Voor ik de scan inging, vroeg de verpleegkundige of ik nog nieuwe pijnen had. Die had ik, alleen scannen ze mijn benen niet. Standaard t/m de heupen omdat de meeste mensen uitzaaiingen in hun organen krijgen en niet in hun benen. En daar is dan alles op afgesteld. Begrijp ik wel. En ook weer niet. Wat is er tegen mij als laatste te plannen, het apparaat anders in te stellen, te scannen en weer programmeren voor de volgende ochtend? Maar ik kom erachter dat mijn geest véél te praktisch is voor een ziekenhuis.   

M had het boe-roepen al aangekondigd. Vandaag voerden we het uit. Ik wist niet wat hij van plan was, maar ik moest naar Noord komen want hij had al een hele lijst van plekken waar we langs moesten rijden.
In mijn invalidenkar nam hij gniffelend plaats op de bijrijdersstoel en haalde een megafoon uit zijn tas. Snel pakte hij nog even een stapel visitekaartjes. Aan de ene kant stond: Vandaag is alles boehoeeee met een trieste niet-smiley, wolken, grijs, regen. Op de andere kant: Send healing light and love met zon, maan en sterren. 
Hij zette de megafoon aan zijn mond en begon mensen aan te spreken. 'Hallo, jij daar, op de fiets, mag ik jou een kaartje geven? Het is geen reclame. We hebben een slechte dag, we zeggen niet waarom, maar we hebben je steun nodig.'
Intussen leek het in nergens erop dat ik een slechte dag had, want ik lag dubbel van de lach over mijn stuur gebogen. 
'Hey, rasta man! We need you!'
De rasta kwam naar het raampje, knikte vol liefde, sloeg een vuist tegen zijn borst en gaf ons love, healing and peace. 
Ik moest naar de pont rijden, daar werden de mensen per megafoon gepaaid, ze werden er vrolijk van, en ik nog meer. Er werd lief naar mij geknikt en gelachen, misschien was er toch wel iets duidelijk ook al werd er niks over verteld.
Er was maar 1 hondenuitlater die het kaartje niet accepteerde. Verder deed iedereen mee. 

Een huis hoort bij de bewoners. Een boot trouwens ook. En dat blijft zo. Ik heb ik al vier jaar nieuwe boot-overburen en nog steeds vind ik ze er niet passen. Die boot is 26 jaar lang van D&M geweest, wat doen die nieuwelingen daar?
Vandaag gingen we kijken bij het nieuwe appartement van B&W. Totaal andere buurt, een upgrade van jewelste en een huis met strakke muren, gigahoge plafonds, een keuken met een (bijna) kamerbrede afzuigkap en een bankje voor de openslaande deuren die uitkomen op een open gebied waar het goed toeven is als je de buurt in de gaten wil houden.
Het rare was dat ik dit huis meteen bij ze vond passen. Ook al past het eigenlijk helemaal niet. En waarom het niet past weet ik ook niet. Het klopt dus gewoon.