Ziek-zijn is een fulltime baan, maar dan een waarbij je geld toe moet leggen. Regelen thuiszorg (huishoudelijke hulp 1,5 jaar wachttijd), krukken zien te bemachtigen, regelgeving gehandicaptenvoertuig uitzoeken, een aanschaffen, machtiging van een taxi voor het ziekenhuis, honderd keer op en neer naar de apotheker, pruik regelen (2x op en neer naar kapper in ziekenhuis), WMO aanvragen, annuleringsverzekering in gang zetten voor de niet-genoten reizen, bewijsvoering ervan opsturen dus vragen aan de b&b's bewijzen te sturen, vluchten annuleren, ruzie maken met een hotel dat niks teruggaf, maar onze kamer gewoon nóg een keer verkocht, verwijzing voor een second opinion, enz., enz.
​Maar het allerergste is de houding van Univé.
De second opinion was uitgevoerd zonder vooraf een verwijzing te hebben gestuurd. Ik probeerde ze ervan te overtuigen dat er alleen maar sprake is van een vormfout, ik heb wel een verwijzing, maar dat ging er niet in. Kosten: 600,- euro. 
Volgende onderwerp: proberen de kosten terug te krijgen van de originele hormoonmedicatie waarvan ik weet dat ik geen bijwerkingen krijg, ipv het goedkope alternatief wat ze wél vergoeden, maar waar ik kotsend van over de wc hang. Ik had dus moeten weten (hoe?!) dat ik dat - ook weer van tevoren - door een arts had moeten laten vastleggen, dus ook hier nul op t rekest. 
Puur voor de zekerheid informeerde ik of ik een taxi kon nemen om me naar het AMC te brengen om een pruik te laten aanmeten. Nee, dat kon natuurlijk niet. Want kaal was dan misschien wel een gevolg van de chemo, maar het was toch niet de originele kanker, dus zie maar hoe je er komt op je krukken. En ook goed om even te weten dat we slechts 460,- euro vergoeden, terwijl de confectiepruiken tussen de 600,- en 900,- kosten.  
Toen volgde mijn poging om (andere) vervoerskosten op een andere manier dan geeist werd terug te krijgen. 
'Nee, mevrouw, u kunt tot drie jaar terug uw tram- en metroritten naar het ziekenhuis claimen, maar dan moet u toch écht van élke rit apart de datum opzoeken (die tussen al die andere reizen die ik niet claim staan), de ritten kopiëren en opsturen. En ook die van uw begeleider. En nee, een afsprakenoverzicht van het ziekenhuis geldt niet als bewijs.' 
Ik stuurde een klachtenbrief. Dat ze uitgaan van wantrouwen, dat een overzicht van het AVL genoeg moet zijn, daar staan de data in, dat ze geen inlevingsvermogen vertonen, enz, enz. 
Ik was tevreden. Maar de klachtenmeneer van Univé was niet onder de indruk. Niet van mijn woede en niet van mijn tranen van frustratie & onmacht. 
Hoe waar zijn mijn vaders woorden: 'Banken en verzekeringsmaatschappijen: allemaal klootzakken en oplichters.'

Met meer moed dan de week ervoor reden we naar het ziekenhuis voor de tweede chemo. Deze keer had ik niet alleen de icecap, maar ook ijshandschoenen en -sloffen. Ik had mezelf ingepakt met een lange onderbroek, thermoshirt, wollen trui, nekwarmer en dikke ribbroek. Ik was er klaar voor. Maar niet voor het feit dat die handschoenen en sloffen dus wel gewoon direct uit de vriezer kwamen, en ik het gevoel had dat mijn pinken eraf vroren. Ik lag een potje te blèren in het openbaar, ze hebben daar geen gordijnen voor een beetje privacy, waarschijnlijk omdat ze willen weten of ik er niet stiekem vroegtijdig tussenuit knijp.
Het ijs moest ik een uur zien vol te houden. Ik kreeg het niet voor elkaar om hier iets Waantjes'achtigs uit te halen. De chemo heeft geen kleur, dus er is geen sprake van limonade, van het ijs wist ik niks te maken, ook niet van de bevroren pinken. De berg dekens die ik over me heen kreeg werden geen zacht holletje waarin ik een pijnloze winterslaap in kon houden. Dan maar denken dat die doorzichtige chemo me de volgende keer volpompt met een lading bruikbare fantasie.   

Ondanks de icecap, die als het goed is ervoor zorgt dat ik voor het grootste deel mijn haar behoud, laat ik me een pruik aanmeten. Dat heet geen pruik, maar haarwerk. Dat vind ik al gedoe. Dan denk ik eerder aan een toupet of een opzetstuk, maar goed. Ik ben bereid mee te doen. 
Ze hebben mijn hoofd gemeten, ik blijk een buitensporig grote kop te hebben, waardoor de keuze minder zal zijn. Als ik kom om de bestelde haaaaarwerken te passen heeft ze er toch twaalf bij elkaar kunnen scharrelen. 
P is mee. Die heeft de opdracht genadeloos eerlijk te zijn en niet mee te veren als ik neig naar een haaaaarwerk dat in zijn ogen de hele binnenstad leeg laat lopen. 
De eerste is dramatisch. Jaren tachtig, Rachel Welch'achtig. Weg ermee. Volgende niet veel beter. Die daarop misschien iets. De volgende te blond. Andere te rood. Ze zijn allemaal te bol. Van mijlenver te zien dat er iets wat er niet hoort op mijn kop is bevestigd. 
Ik ben niet in de stemming, anders was dit echt een geweldig verkleedpartijtje geweest. De ene tut na de andere werd tevoorschijn getoverd. Op een gegeven moment zette de vrouw me steil haar op waardoor ik opeens op P's ex leek. Geen probleem, want zij is leuk. Maar vrolijk werd ik er niet van.  

Ik ben uitgenodigd door de moeder van S en M. We nemen even de stand van zaken door. 
S's vrouw vergaat de hele dag van de pijn, heeft een nare ziekte, moet diverse operaties ondergaan met vele maanden herstel of anders is het morfine. 
M moet geopereerd worden aan verstopte sinussen en ziet daar erg tegenop. 
Ik loop op krukken na een gebroken been en heb last van pijn van de uitzaaiingen. 
De enige die er vrolijk, fit en opgewekt bijzit is I van tachtig. Ze fladdert heen en weer om ons te bedienen, schotelt ons een heerlijke herfstmaaltijd voor en vertelt over haar belevenissen in de sportclub (allemaal ouwe lullen die zij helpt om van het ene naar het andere apparaat te komen). 
De jonkies kijken elkaar even aan en knikken. Ergens hebben wij iets gemist. Dat is duidelijk.   

P komt thuis in een zekere staat. Ik zeg er iets van, hij is het er niet mee eens. 
'Ik ben een begenadigd borrelaar! Dat kan toch ook in plaats van alcoholist of grote zuiper?'
Ik denk van niet. Hij gaat nog even door. 
'Word ik hier weggezet als de tempelier van de Kromme Waal.'
Ik knik instemmend. 

Ik had visioenen gehad van niet te harde pijn vanwege de ijskap die ik gedurende twee uur zou moeten ophouden om niet kaal te worden. 
We werden onthaald door W, een ultieme schat, die net als Najib op zijn eigen manier bijdroeg aan mijn welzijn. Hij ging akkoord met het niet prikken in mijn hand (hysterische angst) maar gewoon in de holte van mijn elleboog, legde alles uit, zette de ijskap (een helm) op mijn kop, prikte als de beste, en startte het infuus. 
Ik lag erbij als een coureur, en met kloppend hart wachtte ik af, maar de klap bleef uit. Ik kon het makkelijk aan en was zo blij dat ik bijna uit het bed zweefde van geluk. 

We werden door de taxi opgehaald. Hij belde dat hij er was, maar ik zag nergens een bus. Hij beweerde voor nummer 33 te staan. Ik krukte naar boven en zag dat de auto minstens tweehonderd meter te vroeg was gestopt. Ik zwaaide met mijn kruk. Hij zag het. 
De chauffeur stapte uit. Ik kon het  niet laten en wees op nummer 33.
Hij was niet onder de indruk. 'Ik ben Marokkaan.'
We schaterden het uit. 
​Zijn naam was goed te onthouden, want we kenden allemaal Najib Amhali. Hij maakte er meteen een grap achteraan, die ik verstoorde met de opmerking dat hij die vast vaker maakte.
'Iedere keer,' bekende hij vrolijk.  
Dat was het begin van een formidabele en wonderbaarlijke rit. Maar eerst moest hij nog even checken of hij schade had. Hij had een paaltje geraakt. 
Najib tetterde er lustig op los. Over zijn werk, zijn kinderen, de problemen, zijn vrouw. Binnen no time waren we op de hoogte van de bevalling van zijn oudste dochter (keizersnee en complicaties) en nu jaren later haar eigen zwangerschap van een man die niet de beste voor haar is, het feest ter ere van die zwangerschap in de moskee, wat hem 1200 euro kostte en waar alleen de mannen en de geit welkom waren, de resterende kinderen die tot zijn spijt nog thuis wonen en het houden van een vrouw waarmee hij was uitgehuwelijkt. 
Tussendoor ging hij even filmpjes kijken, sterke manoeuvre naar links, bijna de middenberm geraakt. Ik weet niet waarom, maar ik vond dat allemaal prima.
Daarna wilde hij onze toestemming om zijn schoonmoeder te bellen. Het zou in het Marokkaans gaan, daar zouden we niks van begrijpen, maar geen zorgen, hij zou ons alles vertellen. 
Ik genoot en was mijn zenuwen voor het ziekenhuisbezoek helemaal kwijt. Toen ik na een half uur uitstapte, was ik opgeladen en klaar voor de chemo met de gevreesde ijskap. 

De afgelopen tijd bestond uit afhankelijk zijn. Niet mijn meest favoriete bezigheid. Maar P bleef de rots in de branding, en vond het geen probleem om diverse handelingen te verrichten. Het vervelende van de situatie is dat ik de afgelopen vier jaar een beetje geheim kon houden hoe neurotisch ik ben. Als de gordijnen niet goed open zijn, dan schuif ik ze snel wat verder zodat al het licht dat er is naar binnen kan vallen. Als ik wegga moeten kranten, papieren, boeken, tandenstokers, wiethoning, enz op een nette stapel gelegd worden. Als er bij de kachel houtsnippers liggen, dan moeten die weg. Kussens moeten opgeschud zijn. Maar met een rollator is dat toch een ander verhaal. Ik kan niet even snel iets openschuiven, opschudden of opzuigen.
Arme P. 

Vorige week woensdag stuurden ze me bij het AVL weg zonder de juiste scan te maken van mijn bovenbeen. Ze verkondigden wel dat ik wellicht trombose had, maar dat ik dat maar bij mijn huisarts moest laten uitvogelen. 
Ik strompelde de praktijk binnen. Waarnemend arts F kwam me halen. Jonge kerel, corps-type, twee meter, knap. Maar ik kon niet lopen, dus hing hij mij zonder enige probleem over zijn schouder en sleepte me naar zijn spreekkamer.
Op zich geen slechte ervaring voor een 59-jarige.   
Vandaag belde mijn huisarts omdat ze het bericht van mijn onfortuinlijk avontuur had gekregen. We hadden een fijn gesprek en aan het einde zei ze dat ik de hartelijke groeten van F moest hebben. Die had zo met me te doen gehad. Ik deed de hartelijke groeten terug en liet haar doorgeven dat ik goede herinneringen koesterde aan zijn gesleep. 

Ik deed erg mijn best om de trap op en neer te strompelen omdat ik dan naar huis mocht. Dat had ik niet moeten doen. Thuis is een heel ander verhaal. Ik wilde bijna zeggen: weet ik dat voor een volgende keer, maar ik hoop echt van harte dat die er niet komt. 

Ze waren allemaal even lief, maar de een toch nóg weer liever dan de ander. G had de avonddienst en was belast met mijn ontlasting. Ik vond dat iedereen zich veel te druk maakte over mijn reilen en zeilen, wat maakt het uit als je even niet gaat? Verder had ik al aangekondigd dat ze hoog en laag konden springen, maar dat ze mij niet op een steek zouden krijgen. Een openbaar toilet gaat al niet. Dus laten we gewoon rustig blijven ademhalen en ons concentreren op belangrijker zaken. G begreep het allemaal, maar gaf me wel een 'bommetje', en zette me op een stoel want de kamer was nu leeg. Ik kwam hem tegemoet omdat hij zo aardig was, maar helpen deed het niet. Ik kreeg er nog een microlax overheen, werkte ook niet en toen vond ik dat ze allemaal de rambam konden krijgen en ging een potje liggen grienen in m'n bed. Ik was toch alleen. 
G kwam weer langs, had door dat ik ergens met m'n nagels aan de rand van een afgrond hing, en begon een fijn gesprek. Hij bleek al vanaf z'n 19e op zending te gaan en deed hier een opleiding om medic te worden. Ik voelde me meteen beter. Ik hou van dingen die je niet kunt voorspellen, en deze zachtaardige mannenman met stralende ogen had ik nooit op missie voorgesteld. De manier waarop hij zijn werk deed was ongelofelijk. Ook wel gewoon niet piepen en doen, maar dan anders geformuleerd, wat maakt dat je toch je grenzen probeert te verleggen. Ik vraag me altijd af of verplegend personeel zich realiseert hoe belangrijk zij zijn en hoeveel makkelijker en zachter zij de ervaring van een patiënt maken. En daar zouden we met z'n allen heel veel meer voor over moeten hebben. 

De arts constateerde dat ik op een woonboot woonde en of dat wel ging met dat been. Toen hij wegging zei mijn nieuwe buurvrouw door het dichte gordijn: 'Ik woon ook op een boot.' Ik stelde voor om het gordijn dan maar te openen. Woonbootbewoners zijn vanzelfsprekend altijd leuke mensen. 
Het klopte. Ik bleek haar van een feestje te kennen. 
​Werd het toch nog gezellig!

In een ziekenhuis word ik altijd opvallend assertief. Meestal ingegeven door angst, maar soms ook niet. 
Wat ik wilde ontbijten? Ze keek er erg chagrijnig bij alsof ze het iedereen die honger had erg kwalijk nam. Wat heeft u allemaal. Ze noemde wat op, maar duidelijk niet het volledige assortiment. Misschien had ze geen zin om mij een lekker eitje te geven. Ik bestelde yoghurt en twee boterhammen met pindakaas. Ze kwam veel te snel terug om te zien of ik al klaar was, was ik niet, maar ik vroeg wel of het mogelijk was om nog een kopje thee te krijgen. Nou, dat was eigenlijk niet mogelijk. Maar goed. Ze ging het wel halen. Diepe zucht. 
Ik was klaar met eten, maar had de yoghurt laten staan. Dat was duidelijk niet zoals het hoorde. 
'Nou moet ik dat hele bakje weggooien, dat is zonde! Dit kan toch niet?!
Ik knalde het er zonder nadenken uit: 'Ik ben ziek en ik heb geen tweede moeder nodig.' En was zeer tevreden over deze nare kant van mezelf.  

Ik werd om 02.00 uur de afdeling opgereden. Naast mij lag een man te rochelen en te vloeken. Dit kankerziekenhuis, hij werd wakker doordat ik binnengereden werd, hij had er genoeg van, dan amputeerden ze zijn klotevinger maar, het kon hem allemaal niks meer schelen, hij had een sigaretje nodig, maar ging - toen bleek dat hij die niet had - maar zitten kakken met de deur open.
Tja. 
Om 04.00 belde hij een vriendin. Gewoon op volle sterkte, maar dat ging blijkbaar steeds mis, dus hij sprak hetzelfde bericht vijf keer in. Uiteindelijk zou Elisabeth dan toch weten dat hij in dat kolereziekenhuis lag. 
Om 05.00 uur lag hij weer te schelden en ging toen op volle sterkte filmpjes zitten kijken over gedwongen quarantaine. Ik twijfelde steeds of ik wat zou zeggen, de man was zo agressief, dus toen de verpleegkundige bij me kwam vroeg ik of zij hem wilde vragen dat niet te doen. En, hoe onnadenkend kan je zijn, zei zij dat ik er last van had, in plaats van te zeggen dat dit echt niet de bedoeling is zo midden in de nacht. Razend werd hij. Waarom zegt ze dat gvd niet zelf tegen mij?! Wat is dat voor takketrut? 
Dat wist ik zelf eerlijk gezegd ook niet meer. 
Toen de verpleegkundige weg was zei hij: 'Jij hebt mij toch ook wakker gemaakt, nou dan. Staan we quitte, toch?'
Ik was als de dood dat hij mijn gordijn zou opentrekken en op mijn been zou gaan rammen, terwijl ik met die gewichten geen kant op kon. 
De verpleegkundige kwam nog een keer binnen en hij klaagde weer over mij, dat ik het zelf toch ook had kunnen zeggen. Toen zei ze gelukkig dat zij zelf toevallig kwam aanlopen en het daarom had gezegd. Dat stemde hem milder, maar toen was de verpleegkundige aan de beurt. 'Ik mag dat wijf niet, die dikke zeug.' Gelukkig hoorde ze het niet. 
De volgende ochtend koos ik de laffe strategie: agressie uit de lucht halen. Dus stelde ik me door het dichte gordijn voor, en bood excuses aan voor het wakkermaken. Toen kon ik er opeens niets aan doen. Maar die hele ochtend moest ik bij elk telefoontje - op speaker - aanhoren hoe ik hem had wakker gemaakt, dat hij een rotnacht had gehad, dit K..., enz. 
Onbegrijpelijk hoe dat in zo'n hoofd gaat. 
Hij wilde weten of ik ingeënt was. Ja? O, maar dan was het overduidelijk dat ik de kanker daaraan te danken had. Ik wist toch ook wel dat Hugo de Jonge 5x met water was ingeënt? Nou dan. En trouwens: kanker is helemaal niet nodig. Ik: 'Nee hè, iets met citroenen of waren het nou abrikozenpitten?' Maar daar reageerde hij niet op.
Er volgde een verhandeling over een bloeddrinkende elite, waartoe de Obama's en de Clintons ook behoorden, het pedofielennetwerk, all the works. Hij was zelf heel spiritueel, hij was een engel en had gekozen om nog eens naar de aarde terug te keren om de mensen te helpen. Hij had daar echt plezier in, want dat kon hij heel goed. 
Ik dacht: wat is het toch jammer dat dit materiaal niet bruikbaar is in een verhaal, te ongeloofwaardig. Want om met Reve te spreken: waargebeurd is geen excuus. 

Toen we het restaurant uitliepen voelde ik al dat mijn been niet veel kon hebben. Ik stapte op de fiets, deed iets raars met mijn stuur, moest op mijn rechterbeen steunen, zakte erdoorheen en stortte op dramatisch wijze ter aarde.
Daar gooide ik mijn eigen drama nog eens rijkelijk bovenop. Ik sommeerde iedereen van mij af te blijven, 112 te bellen en straks tegen de ambulancebroeder te zeggen dat niemand aan mij mocht komen. Dit alles in de paniekstand. 
Het was alsof mijn been recht de lucht in stak, maar toen ik keek lag hij gewoon op de grond maar had wel een dikke bult. 
Het personeel van het restaurant kwam heel lief aan met schortjes en zelfs een gouden warmtefolie. Daar lag ik twintig minuten te wachten als een kerstengel in het verkeerde seizoen. 
Een vrouw met hondje liep langs, ze was ambulancemedewerker en zij kon me de procedure vertellen, omdat ik ook tegen haar meteen zei dat niemand aan mijn been mocht komen. Ik zou snelwerkende pijnstilling krijgen, dan een brace en dan pas verplaatst. Ik was wat geruster. 
Ik had het niet koud, maar trilde en klappertandde, maar dat was volgens haar de adrenaline. 
Toen kwam Jelle, een doortastend type dat zich niet door mijn instructies liet afleiden. Hij legde me volledig in de olie en binnen no time lag ik te spacen in de ambulance. 
Toen wilde ik hem allerlei complimenten geven, maar met droge en opgezette mond van al die drugs, kwam het er niet echt in de juiste volgorde uit. Ik begreep er zelf eigenlijk ook niks van. Met gierende sirenes werd ik naar de eerste hulp gebracht, want de interne bloeding kon gevaarlijk zijn. Er moest een scan gemaakt worden en dat werd volgens hen geen pretje. Maar ze zeiden dat als het niet ging door de pijn er een andere oplossing zou worden gezocht, terwijl iedereen wist dat er geen andere oplossing was. Dat doet wonderen. Je krijgt onmiddellijk het idee dat je zelf alles bepaalt. En daarmee komt de rek. Dus het lukte ondanks de pijn. 
Daarna moesten mijn laarzen uit en werden er gewichten aan mijn been gehangen, wat eigenlijk veel erger was dan twee keer verplaatst worden van bed naar scan, maar ik gaf nog maar wat complimentjes omdat je nooit weet hoe dat de behandeling verzacht.